Сегодня человечество знает о гепатите, или воспалении печени, немало. Заболевание бывает острым и хроническим, а развиться может из-за систематического употребления алкоголя, излишков жира в организме, различных вирусов, наследственных «поломок» в генах и даже некоторых паразитов. Однако все это — как и то, что гепатит имеет разные формы и может протекать с разными последствиями, — стало понятно лишь во второй половине ХХ века. Не в последнюю очередь благодаря безжалостному эксперименту на воспитанниках нью-йоркской школы-интерната Уиллоубрук. Там педиатр и исследователь Сол Кругман специально заражал опасным вирусом детей, по сути, обманывая их родителей: те подписывали согласие на участие в опытах от безысходности.
Убийца печени
Болезнь с такими симптомами, как жар и пожелтение кожи, которые влекут за собой повреждение печени, впервые описал еще Гиппократ в V веке до нашей эры — хотя загадочный недуг поражал людей и раньше. За ее внешние проявления хворь называли желтухой: сегодня мы знаем, что такой оттенок кожа и белки глаз приобретают из-за повышения в крови концентрации билирубина (пигмент в белке гемоглобине), за регуляцию которого отвечает печень.
Первые подозрения о заразности желтухи высказывались в VIII веке нашей эры. Люди долгое время объясняли ее появление высшими силами, а заболевших нарекали «нечистыми» и изолировали от общества. Только в 1908 году появилось предположение, что всему виной некий вирус, а в 1912-м медики стали использовать термин «гепатит». Но к середине XX века наука в понимании механизмов заболеваемости не особенно продвинулась.
Во время Второй мировой войны вспышки гепатита стали большой проблемой, причем для армий как Антанты, так и Тройственного союза. К 1943 году зараза распространилась настолько, что Великобритания и США начали задумываться над разработкой вакцины.
Впрочем, был один нюанс: чтобы сделать вакцину, необходимо взять фрагмент патогена, вызывающего болезнь, обезвредить его и этой на основе создать препарат. Если, например, с COVID-19 сразу было понятно, что это вирус и как именно он распространяется (поэтому вакцина появилась беспрецедентно быстро), то в случае гепатита ученые до тех пор не совсем понимали, с чем конкретно имеют дело.
К 1947 году существовало лишь предположение, что некая инфекция, поражающая печень, существует, по-видимому, в двух видах. Первая очень заразна и передается орально-фекальным путем (то есть через грязные руки и зараженную пищу), а вторая — перинатально (то есть через кровь). Причем в последнем случае — его обозначили как гепатит В — требовалось больше времени, чтобы проявились симптомы.
Такую теорию выдвинул Роберт МакКоллум — известный эпидемиолог и ученый, на тот момент работавший в Йельском университете. Вдобавок выяснилось, что некоторые случаи заражения протекают и вовсе без желтухи, хотя печень больного все равно повреждается: раньше об этом не догадывались. И исследователи принялись раскапывать корни проблемы дальше.
Несмотря на все старания, в 1954 году американская Академия наук признала свое бессилие в попытках идентифицировать вирусы гепатита. А некоторые медики вообще начали сомневаться в теории МакКоллума, что заражение происходит по-разному из-за неких «разновидностей» патогенов.
Гениальная идея
Тем временем в первой половине 1950-х авторитетный педиатр Сол Кругман вместе с коллегами Робертом Уордом и Джоан Джиллс тоже занимался проблемой гепатита. Она была, что называется, в тренде среди ученых и оставалась крайне актуальной после Второй мировой войны. Особенно — в государственной школе Уиллоубрук в Нью-Йорке, где жили и обучались дети с ментальными нарушениями.
Учреждение открылось в 1947 году и быстро стало известно своими крайне скверными условиями. Позже, в 1965-м, туда без предупреждения заезжал местный сенатор Роберт Кеннеди. Увиденные палаты он назвал «менее комфортабельными, чем клетки, в которые мы помещаем животных в зоопарке». «Там пахло грязью, болезнями и смертью», — описывал уже в 1972-м ситуацию в Уиллоубруке журналист Жеральдо Ривьера, добавляя, что дети буквально лежали в лужах мочи и собственного кала.
Неудивительно, что в школе регулярно случались вспышки гепатита. Кругмана, как инфекциониста и специалиста по детским заболеваниям, по просьбе администрации учреждения попросили решить эту проблему. Педиатр пришел к выводу, что чуть ли не 90% воспитанников уже заражены.
Внимание исследователей сразу же привлекла такая богатая, можно сказать, материально-техническая база. Они стали думать, как можно использовать бушующую эпидемию гепатита среди детей в своих целях. Больше всего ученых интересовало, можно ли выработать иммунитет к инфекции и, если да, каким образом, поскольку понимание этого позволяло бы человечеству наконец изобрести вакцину и взять заразу под контроль.
МакКоллум также был заинтересован в том, чтобы экспериментально доказать свою же теорию: вирусы гепатита действительно бывают разными. А у Кругмана, бывшего в прошлом хирургом в американской армии, «щелкнуло». Он презентовал Эпидемиологическому совету вооруженных сил США идею: ученые изобретут вакцину от губящей армию болезни, а взамен государство разрешит им проводить исследования на детях.
План был такой: среди всех воспитанников интерната выделять тех, чьи инкубационные периоды (то есть время от заражения до проявления симптомов) различаются, а затем брать у них биоматериал в виде плазмы и фекалий, маркируя его. В итоге еще здоровым детям можно контролируемо вводить потенциально или один, или другой тип вируса, оценивая его приживаемость и дальнейшее состояние подопытных.
Кругман убедил власти, что никаких проблем в их работе не возникнет: мол, каждый ребенок, поступивший в Уиллоубрук, рано или поздно все равно заболеет гепатитом, но если это будет происходить под присмотром ученых, от этого хотя бы будет польза. И в Вооруженных силах дали исследованию зеленый свет — на самом высшем уровне.
Экскременты в молоке
Все уже было согласовано и администрацией школы Уиллоубрук, и вышестоящими органами. Но чтобы развернуть свой эксперимент, МакКоллуму и Кругману мешало еще одно препятствие — родители. Без их согласия инфицировать детей тоже было нельзя, поскольку закончиться все могло в теории даже смертельным исходом, не говоря уже о хронических поражениях органов.
«Мы изучаем возможность предотвращения эпидемий гепатита по новому принципу. Вирус вводится, а затем некоторым пациентам вводят гамма-глобулин, так что ожидается либо отсутствие заболевания, либо лишь легкое течение гепатита. Это может обеспечить детям пожизненный иммунитет к этому заболеванию. Мы хотели бы предложить вашему ребенку этот новый метод профилактики в надежде, что он обеспечит защиту. Бланк согласия прилагается для вашего ознакомления. Если вы хотите, чтобы ваши дети получили пользу от этой новой профилактики, пожалуйста, подпишите бланк, указав это», — письмо с таким текстом получали родители детей из Уиллоубрука.
Кроме написанного выше, никаких пояснений американским семьям не выдавали. Вряд ли многие знали, например, что гамма-глобулин — это группа белков, содержащих антитела и помогающих организму бороться с инфекциями. Для части обычных матерей и отцов письмо звучало даже неплохо: их ребенка предлагают, вероятно, обезопасить от инфекции, которая подкашивает даже крепких солдат. Вдобавок — абсолютно бесплатно.
Во многом ученые не врали: они использовали аккуратные формулировки вроде «может обеспечить» иммунитет, а не «обеспечит», а также честно признались, что гамма-глобулин получат лишь некоторые. На практике же ни МакКоллум, ни Кругман, конечно, сами ни в чем не были уверены и не знали, поможет ли этот гамма-глобулин хоть кому-нибудь, поскольку эксперимент и предназначался для того, чтобы доказать или опровергнуть их предположения.
Согласие на введение вируса гепатита своей дочери подписала и Диана МакКур — мать на тот момент 10-летней Нины Гален. У девочки была тяжелая форма аутизма, поэтому ее решили отправить в интернат. «Я была в отчаянии, — вспоминала свое состояние Маккур спустя более полувека. — Думаю, у меня случился нервный срыв, потому что я пыталась позаботиться обо всем разом».
Чтобы свести концы с концами, женщина пошла на сделку. Ее дочь не принимали ни в одно учебное заведение для детей с особенностями. Уиллоубрук тоже постоянно был переполнен (к примеру, в 1972 году там проживали 6000 человек, хотя по нормам должно быть максимум 4000), но, если очень попросить, туда все-таки брали — правда, с обязательным условием, что ребенок примет участие в экспериментальной программе.
Такие небогатые семьи, как МакКур, часто были попросту вынуждены разрешать включать своих детей в такую «профилактику». Отдать ребенка в государственную школу во многих случаях оставалось единственным вариантом для людей рабочего класса, нуждающихся в уходе за ребенком с нарушениями развития.
По такой схеме на протяжении практически 15 полных лет — вплоть до 1970 года — Кругман намеренно заражал инфекцией подопечных интерната. Делалось это инокуляцией — методом подселения инфицированного материала. Хотя звучит это весьма солидно, на практике это было в том числе подмешиванием фрагментов фекалий детей, уже зараженных инфекцией, в шоколадное молоко.
Бельмонтский доклад
Интуиция МакКоллума не подвела: Кругман доказал, что гепатит А и гепатит В на самом деле существуют, описав разницу между двумя вирусами, которые их вызывают. А еще — что первый излечим и введенный гамма-глобулин помогает организму побороть инфекцию. В случае гепатита В все сложнее: в 94–98% случаев иммунитет может справиться сам, но, в отличие от типа А, В может перейти в хроническую форму и в некоторых случаях привести к печеночной недостаточности и смерти. Чтобы узнать это, понадобилось ввести вирус 700−800 детям.
Из-за эксперимента в Уиллоубруке сотни подопечных перенесли заболевание, которое к тому же в раннем возрасте гораздо чаще, чем у взрослых, из острого становится хроническим. Что происходило дальше с зараженными воспитанниками, похоже, никто не документировал: о том, умер ли кто-либо непосредственно из-за участия в исследовании, ничего не известно.
Все это не помешало Кругману стать президентом Ассоциации педиатров США, членом Академии наук США в 1976 году, а позже — и получать престижные медицинские премии. Он до сих пор считается признанным светилом среди профессионалов. То же самое можно сказать и о МакКоллуме. Работа ученых позволила получить «ценнейший для того времени материал, анализ которого привел ученых к выводу, что болезнь вызывается вирусом», и, как планировалось, наконец разработать вакцину от гепатита В.
С 1996 года прививку от острого гепатита В всем детям предлагается сделать за счет бюджета и в Беларуси. Ценой этому стали сотни зараженных и переболевших воспитанников школы-интерната Уиллоубрук, а также других волонтеров (добровольность их участия в опытах тоже под вопросом, поскольку ими становились, кроме детей, лишь военные и заключенные).
Споры о степени этичности проведенного исследования идут до сих пор. Один из аргументов против Кругмана — то, что медики и администрация Уиллоубрука должны были улучшить антисанитарные условия, чтобы остановить гепатит, вместо того чтобы пользоваться ситуацией.
Сам же Сол Кругман не считал, что в его экспериментах была некая проблема. «Было необходимо овладеть новыми знаниями об этой болезни <…>, которые привели бы нас к ее полному контролю. Исследование, охватившее последующие два десятилетия, признается некоторыми критиками неэтичным. В сущности, слово „Уиллоубрук“ стало ассоциироваться с тем, что медицинские исследования зашли куда-то не туда. Но со временем факты оказались искажены или забыты. <…> Как тогда, так и сейчас я абсолютно убежден, что наше исследование было совершенно оправданно и этично», — отмечал педиатр в 1986 году. Его сын Ричард, тоже ставший педиатром, утверждал: отец свято верил, что «помогает детям справиться с эпидемией».
Такая «помощь», хоть и продвинула медицину вперед, все же не осталась без реакции мирового сообщества. Эксперимент Кругмана стал одной из причин разработки в 1970-х Бельмонтского доклада. Этот документ и сегодня регулирует этические принципы, касающиеся исследований с участием людей, а также защищает их права.
«Была тенденция говорить: „Эта группа людей и так страдает“ [поэтому можно проводить на них исследования]. Но мы по-прежнему фактически используем в своих интересах страдания этой одной группы людей», — рассуждает профессорка биоэтики в Вашингтонском университете Келли Эдвардс. По ее словам, сегодня уже существуют другие методы, которые могли бы дать тот же результат, но, если уж мы получили вакцину «таким неэтичным способом», то должны хотя бы отдать должное «детям, которые внесли свой вклад в эти знания».
Впрочем, пристальное внимание к школе Уиллоубрук, связанное с ее репутацией и вспышками болезни, все же привело к тому, что в 1972 году — после публикаций Ривьеры — родители направили штату коллективный иск, связанный с недопустимыми и унижающими достоинство условиями проживания для детей. «Это дело <…> создало важный прецедент гуманного и этичного обращения с людьми с ограниченными возможностями, проживающими в специализированных учреждениях», — пишет организация Legal Aid, принимавшая участие в процессе. После громкого скандала, в конце 1980-х, власти и вовсе закрыли Уиллоубрук, так и не справившись с обещанным улучшением условий.
